RÉSUME :
Tom est un petit garçon pas comme les autres. Pourtant il joue avec les autres camarades de sa classe, il a des copains, il fait du coloriage, il sait parler, il va à l'école comme son frère jumeau, mais lui il ne pourra plus courir, il ne pourra plus marcher. Il ne sera plus dans la même classe que son frère, il n'aura plus les mêmes copains, ni les mêmes exercices à l'école.
Il sait déjà qu'il ne ressemblera jamais à son frère. Il sait qu'il doit profiter de sa vie. Il sait qu'il va devoir se battre plus que les autres. Mais il se dit que maman, papa et Bill sont là. Qu'il va y arriver, qu'il est fort et qu'il est déterminer...
La grande maison pour nous 4 sur mesure
La famille Kaulitz emménage dans une grande maison. Elle est immense et les pièces sont spacieuses. Tout le monde peut y avoir accès.
Point de vue de la mère :
Aujourd'hui nous déménageons, nous quittons notre vieille appartement pour aller habiter dans une maison.Nous avons choisis cela pour le bien-être de notre fil : Tom.
Même s'il est encore petit et qu'il marche, on sais qu'il va finir sa vie dans un fauteuil roulant. Nous avons donc pris la décision avec mon mari de s'installer à la ville dans cette maison.
Nous sommes super content, ce soir nous allons manger et dormir dans cette dernière. Nos fils sont déjà en train de regarder tous les endroits, ils courent, ils rient, tandis qu'avec Jörg nous prenons le temps de déballer les cartons et de ranger. A cet instant je prends le temps aussi de regarder les deux garçons qui courent ensemble, je regarde principalement Tom, peut être ces derniers pas, ces dernières course...
Nous avons finis de ranger, les garçons on choisit la plus grande chambre et ils veulent être ensemble. Nous faisons leurs lits, installent leur jouet, ils nous aident avec leur petite mains.
Avec Jörg on se regarde et on a la même idée, on les met dans un carton et nous sortons l'appareil photo.
Nous les entendons rires.
Nous les ressortons du carton, Jörg prend Bill et moi,Tom. Ensuite nous descendons en bas. Les garçons avec leur père jouent, pendant que je prépare le repas. Nous montons après couchez les petits, une histoire, un bisous et un câlin.
Je me rends dans la pièce voisine, notre chambre, en face de celle des enfants. Je me couche, il vient me rejoindre.
Moi : Dis tu penses qu'on va l'annoncer comment à Tom ?
Jörg : Tu sais je pense qu'il s'en rend compte déjà, il ne comprend pas tout, car il est enfant, mais ces enfants là sont très intelligent, je pense qu'il faudra lui apprendre en tant voulu et avec le soutiens du médecin.
Moi : Oui, mais là il n'est pas encore en fauteuil, comment les autres vont le voir ? Va t-il avoir encore tous ces copains ?
Jörg : Chérie, essaie de te calmer, dis toi que pour l'instant notre fil marche encore, même si ce n'est plus pour très longtemps. Dis toi qu'il vas s'en sortir et qu'on sera une famille qui ressemble à un carré d'As. Toujours coûte que coûte quoi qu'il arrive. Tu lui a promis l'amour et le bonheur. Même si la maladie est là, ce n'est pas elle que l'on verra en premier. Mais notre petit Tom.
Arrête de t'inquiété. On doit vivre au jour au jour...
Moi : Oui tu as raison, je suis déjà trop inquiète, mais j'ai tellement peur. Je vais suivre tes conseils. Je vais essayer de penser à tout ce que l'on pourra faire ensemble.
Jôrg : Je serai toujours là. Ne t'inquiète pas. Aller on vas dormir, demain il faut se lever. Bonne nuit. Je t'aime ma chérie.
Moi : Moi aussi, chéri, bonne nuit.
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Oui, il n'y a pas longtemps, je voyais que Tom n'arrivait pas à marcher comme son frère. Il ne tenait pas debout sur ses jambes. Il tombait, il pleurait pour que je viennes l'aider à se relever.
Après plusieurs observations j'ai pris rendez-vous chez un pédo-psychiatre et celui-ci nous a diagnostiqué la maladie de Tom : la maladie de Duchenne.
Le médecin m'a raconté les symptômes suivants après l'avoir ausculté :
- l'enfant commence en général à marcher très tard.
- Ensuite, il tombe souvent, se relève difficilement.
- Des gestes tels que monter des escaliers sont problématiques.
- Vers 10-12 ans, l'utilisation d'un fauteuil roulant s'avère indispensable.
- Progressivement, les muscles du tronc et des membres s'affaiblissent également. - Des scolioses graves sont souvent associées.
Je serrai mon fil contre moi, mon petit Tom. Je ne devait pas pleurer. Je devait être forte. On en a parler avec papa. A cet instant je t'avais promis une vie heureuse, une vie comblée d'amour et de bonheurs... Petit bonhomme...
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